On peut le dire. C’est comme refaire son parcours. Le film n’est que du constat. C’est revenir sur sa vie, sur sa petite enfance, l’adolescence...

Absolument pas. Nous sommes très différentes. Nos avons eu des vies très différentes. Surtout à partir du moment où j’ai quitté la maison. Il n’y a aucun transfert. Ce n’est en rien un parcours analytique me concernant, simplement un constat par rapport à une prise en charge qui est totalement défaillante.

Je me suis sentie un peu coupable en revoyant mes images d’archives. Notamment le voyage fait aux Antilles au cours duquel Sabine était assez cohérente, avait beaucoup de réparties. Mais avec l’une de mes sœurs, nous n’étions pas assez patientes. Nous avions tendance à la rabrouer. Vingt ans après, en revoyant ces images, je nous trouve un peu dures, pas très disponibles. En même temps, c’est aussi la réalité de quelqu’un que l’on doit supporter car il est différent. Quelqu’un qui peut parfois être très fatiguant, happant. On peut d’ailleurs adopter ce genre de comportement avec ses propres enfants.

Oui. C’est marrant car il s’est beaucoup renforcé avec la maternité. Je me suis aperçue que les enfants ont énormément de comportements similaires, d’où le diagnostic de Sabine : « psycho-infantile »…

Tout à fait. A nous de répondre à ces besoins, à cette demande. Mes enfants m’ont, dans ce sens, permis de me sentir plus forte, plus disponible pour répondre aux attentes de Sabine.

Je le souhaite. Ce film a aussi été fait dans cet objectif. J’ai été écoutée, entendue, le président m’a renvoyée vers Xavier Bertrand. Nous avons eu le temps de parler. Notre demande concerne la création de petites structures. Il faut simplement débloquer des moyens. Le gouvernement n’y est pas opposé, loin de là, si ce n’est que l’Etat n’est pas le seul impliqué. Il y a les régions, beaucoup de gens à convaincre. L’endroit où se trouve Sabine est financé un tiers par l’Etat et les deux autres par la région et le département. Tout cela est assez compliqué à mettre en place. Le ministre a écrit une lettre au délégué ministériel en charge des projets sur l’autisme. Nous avons été conviés à des réunions pour faire part de nos idées, de nos connaissances devant des responsables d’associations, des professionnels, des médecins. Je ne sais sur quoi cela débouchera, mais des choses ont été dites, pensées, écrites et adressées au ministère.

Nous avons refait le parcours de Sabine avec les médecins. Un papier vient de paraître à ce sujet dans Libération (daté du mardi 29 janvier). Nous avons revu certains docteurs, dont les plus importants, comme celle qui s’est occupée de Sabine pendant deux ans. Je trouve assez navrant qu’ils aient fait de Sabine quelqu’un de beaucoup plus pathologique qu’elle n’était. On a évoqué, à l’époque, sa violence extrêmement dangereuse. Lorsque je demandais comment elle la manifestait, la réponse était toujours la même : « Par des claques et des injures. » Mais comment peut-il en être autrement quand en collectivité il n'y a que deux infirmiers pour vingt-cinq malades, ne pouvant gérer tout le monde. Par conséquent, les doses prescrites augmentaient.

Absolument. Et c’est aussi pour cela qu’il convient de donner aux hôpitaux les moyens de mieux travailler. Sabine étaient dans des lieux déplorables, sans toilettes dans les chambres. On parlait d’incontinence, mais elle ne l’était pas. On vous dit que c’est la maladie ou peut-être un rejet de sa part. Vous y croyez au début. Comment faire autrement ? Puis vous vous apercevez qu’il n’en est rien. Ce sont juste ses défenses pour exprimer ses mécontentements. Les médicaments sont utiles dans de fortes crises, mais l’on ne peut en administrer sous prétexte que l'encadrement ne fonctionne pas.

Je voulais montrer Sabine comme elle est : violente, repoussante par moments, énervante, gentille, tendre, belle, moins belle. La vraie Sabine avec tout ce que cela comporte. Je voulais aussi montrer les multiples formes de l’autisme, donc autant de comportements différents et en même temps avec des similitudes. Tous ont les mêmes émotions que nous, mais ne les expriment pas de la même manière. Chez les gens dits « normaux », il y a des extravertis, d’autres pas du tout. Les autistes ne sont pas dans les mêmes codes sociaux que nous. Ils sont attachants, beaux à regarder. La caméra est juste témoin de cette réalité. Je n’ai pas enjolivé les choses. Si on prend le temps d’être un peu avec eux, de ne pas les rejeter, on s’aperçoit qu’ils sont beaux. Ils ne sont pas dans le jugement. Ils reçoivent. Ils sont pour cela très fragiles car agissent comme des éponges. Un mauvais traitement entraîne la violence. Ils sont extrêmement sensibles, la moindre agression peut prendre des proportions énormes.

A la maison, Sabine n’était pas tout à fait normale. Elle avait des comportements de répétitions, parlait toute seule, avait des petites expressions anormalement vives qui lui donnaient beaucoup de charme. On voyait tout de suite qu’elle n’était pas comme nous, mais nous acceptions fort bien cette différence. Par contre, la porte de la maison passée, le regard des autres était assez pesant. Il renforçait cette différence et quand nous étions gamins, nous en avions honte. Sa différence nous rendait différents aux yeux de l’autre et par ricochet nous y étions associés. Et enfant, vous avez envie de vous intégrer le plus possible, de vous effacer. Aujourd’hui, cela m’interpelle. Je me demande où est la normalité, la différence. J’ai croisé tellement de gens dits normaux possédant une violence extrême.

Pas vraiment. Mon seul problème résultait du fait qu’elle ne m’étonnait plus beaucoup, ce qui me rendait triste. Elle était tellement éteinte. Actuellement, l'étincelle ressurgit parfois. Je ne sais pas si tout reviendra comme avant, mais ils ont diminué son traitement. Elle a perdu du poids ce qui lui permet d’être plus tonique, plus présente.

Oui, car il y a l'envie de se battre, de la protéger. De revivre ce que nous faisions plus jeunes. Savoir qu’elle est bien prise en charge, qu’il n’y a pas de refus à ce que l’on s’intègre à sa vie est important. Très longtemps, on nous a refusé les visites. La famille a été mise à l’écart. Dans un premier temps, nous avons pensé que cela était nécessaire. Ceux qui nous le disaient avaient les diplômes, étaient médecins, alors pourquoi en douter. Et puis, nous nous sommes aperçus qu’ils se trompaient. S’ensuivit une sorte de rébellion. Là, Sabine est de plus en plus épanouie dans son environnement. Nos idées sont les bienvenues. Mes sœurs et moi avons donc l’espoir d’un avenir meilleur. Nous serons toujours là pour elle.

Je ne crois pas. J’ai toujours eu beaucoup de recul entre ma vie personnelle et professionnelle même si nous sommes le fruit de notre enfance, de notre éducation. Ce sont les rôles que l’on m’a donné car je suis assez rieuse dans la vie, déconneuse. J’aime vraiment la vie. Même au début, quand j’avais des rôles plombés, parallèlement je restais quelqu’un de très joyeux et j’y tiens beaucoup. C’est d’ailleurs ce qui me permet d’incarner des personnages très dramatiques. J’aime bien les contrastes.

Un film doit être une nécessité. Je l’ai dit au Festival Premier Plan d’Angers. Le ciné doit l’être sinon ce n’est pas la peine. J’attends donc de la retrouver. Je l’aurai car nombre de choses me mettent en colère dans la vie, j’ai envie d’accompagner certaines injustices, par le documentaire ou la fiction, je ne sais encore.

Mieux, beaucoup mieux. Elle a maigri, comme je le disais, ce qui peut paraître un détail mais la concernant c'est important. La tête et le corps fonctionnent mieux, elle retrouve le sourire, les larmes aussi. Elle n’en avait plus.

Cette scène m’a bouleversée. C’était la première fois depuis les cinq années d’hôpital que je la voyais pleurer. Cela m’a totalement perturbée. A chaque vision cette scène me bouscule terriblement car elle avait même perdu cela.

Tout est dans mon cœur, ma tête et ma maison.